出现在报纸杂志和畅销书中的疾病描述同研究论文一样普遍，不过，阅读者的眼光不限于一般意义上的健康关注，还会在社会学、人类学和心理学视角上有更深入的解读。最近几十年里，兴起一种更主观的疾病社会学叙事，它以一种更接近哲学和文学的思维和写作方式，诉说、书写病中或病后的“生命体验”。这一新潮始于《受伤的说书人》（Fmnk 1995）一书以及随后对该书的广泛关注与热烈讨论，某种程度上，疾病叙事浪潮的兴起代表了病躯承载的身心灵体验被开掘的一种新的社会学现象。不过，论及疾病体验，人们关注的不再是单纯的躯体或精神症状、病因和预后，还包括患者遭逢的心理社会颠簸、灵魂提撕的历险记。

拜瑞（Bury 2001）指出，对于疾病故事与叙事医学的关注,部分原因是长寿与疾病谱中老年退行性病变与各种慢病在现代社会的权重不断增大，集聚了大量的疾病生活的故事，还有疾病的体验和领悟，因此“日常生活中的偶发事件得到重视，患者的主观体验又一次有了听众”（267页）。其次，卓有成效的健康传播使得医学界对疾病知识的职业垄断发生了松动，为患者的疾病叙述提供了全新的价值空间。同时，整体医学重视疾病体验，提倡“倾听患者的声音”，使得疾病的讲述有了话语的权力空间。此外，公众对于疾病的知识不断增加，使得普通人有更多机会讲述自己的病患经历，从而使得个体疾病体验与公众医学知识之间有了互动的平台。

拜瑞提出了三种疾病叙述方式：一是事件叙述，讲述某一疾病的突然发生及其对日常生活的影响；二是道德叙述，讲述的是社会角色的变化（破碎与重建），帮助人们实现道德拯救；三是意义叙述，揭示个体病患历程中的疾病隐喻，寻找健康、疾病的深层文化意蕴。

同样，弗兰克（Frank 1995）认为，当急性感染性疾病让位于慢性病，进入后医学时代时，人们需要咀嚼自身疾病体验的意义，从中完成对疾病和健康的智慧发现，形式是“讲述这种经历的故事”。这种故事不仅仅只是描述病患经过：它也具有自我修复作用，意在创造出一个新的自我。对已经发表的疾病叙事文本进行分析，可以发现其中对于自我认知的改变。其中包含三种不同姿态的叙述。

恢复叙述：积极参与治疗，从而恢复健康；

探索叙述：发现、转换或重建一个新的自我；

混乱叙述，一种再也无法恢复秩序的、溃败的生活（生命）乱局。

对于重病患者而言，他们好像丢失了曾经指引他们的生活地图，他们得转换一种生存方式：“他们通过向别人讲述自己的疾病经历来重新适应”，同时也从别人的反馈中学习。特别是在生活方式主导的慢病时代（译者注：也被称为“后医学时代”），人们感到“自我身份需要被社会接纳和认可”。当然，疾病的故事可能仍是一曲唱了多年的古老歌谣，但在其中可以发现疾病的文化隐喻和生命世界的意义和目的。疾病叙事的断裂发生在生物医学模式盛行之后，在冗繁的生物学证据面前，疾病叙事失去了重量和方向。

什么是疾病的后现代体验？就是当人们生了病之后，仅从躯体的、生物学角度讲述疾病是远远不够的，还有更丰富的东西蕴含在疾病体验和领悟之中。一个人被疾病击倒之时，常常会顿失生活的方向和目的，失去生命的重量和支撑，因此，我们至少要从心理学上找到解读疾病的路径，否则，单一的临床症状是苍白的。（Frank 1995：17）

正如海登（1997）所指出的，既然疾病叙事（疾苦的故事）是我们赋予疾病意义的方式，那就不仅要重视讲述的内容，也要重视如何讲述，即如何建构这个疾病的世界，进而衡量这些故事对于疾病世界的描述与把握是否确切。醉翁之意不在酒，讲述的内容不仅仅是疾病，也是探究人群健康观念的证据和精神源泉。

8.疾病叙事的局限性

对于疾病叙事的解读不是轻而易举的事情。依照现有的分析模式，对于病患意义的解读发生在讲述者和听众的互动环节。讲述者可以是第一人称，也可以是第三人称，对于故事的叙述与疾病意义的建构存在些许差别，前者是叙述自我的疾苦与体验，后者是转述他者的疾苦与体验。不过，无论是新奇的疾病个体体验，不同凡响的生活经历，还是解读疾病的不同路径，目的都是将个体的疾病体验转变成群体的病患经验。

对疾病的叙述，应该遵循叙事的固有模式：事件的起承转合，有因有果，或是如弗兰克所称的“探究性“故事情节，这种形式比较常见，从中可以看出叙述者经过这场病后重获新生。不过，古德（Good 1994）曾指出，大多数疾病故事都有一个问题，那就是它们通常缺少明确的结尾（大结局交代）。文学叙述总是追求有个不一样的结尾，健康讲述也总是处在不断的重新评价之中。

有一种普遍的观点认为（Radley and Billing 1996）疾病叙事所做的分析，应当看成是“解读”而不是严格的概念或信条。康维尔（Gornwell 's 1984）提出的“公众解释”与“个人解释”的观点很有影响。在她的研究中，公众解释指的是讲述的内容符合医学专家观点，接近“医学真实”，是叙述者接受正式调查时的说辞。另一方面，个人解释来自个体体验，属于私房话，常常是在一些不那么正式的场合下才如此讲述。这种区别似乎不单纯是“医学的”（职业的）或是“世俗的”（外行话）认识水平的区别（译者注：还包含科学与人文的冲突）。其实，两者是交集关系，而非井水河水不相容，每一组疾病叙事里都可能包括这两种类型。其中公众解释是“社会性共识”，主要受到医学正统知识的钳制；而个人解释是个体的独家叙述，但也部分包含了“社会性共识”。

社会学一直试图更多地倾听普通人及患者的声音。但近年来，出现了一种认知层次的反思，即针对存在主观性偏颇的“草根信念”和“世俗知识”的质疑，清算其认知上的局限性。例如，普赖尔（2003）指出虽然普通人的健康意识里包含了一定程度的卫生信息和医学知识，但“毕竟不是专家与专业水准”。

来自毒者的个体经验本身并不足以帮助我们完全了解复杂的疾病成因，预后与干预、控制手段。原因之一是这些经验与知识常常似是而非，只能供作疾病文化解读的参考，而不能作为专业服务的依据，说到底，普通人缺乏实证研究。